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AMOR A VIDA
Resolvi fazer a entrevista sobre a doença lúpus por eu já ter um conhecimento
sobre a doença e ter amizades, tive um namoro de duração de 1 ano que ele
tem a doença lúpus e acabei que aprendendo um pouco sobre a doença e tendo
outras amizade com pessoas que tem esta doença, ele procurava outras
pessoas com a mesma doença para trocar ideia e saber mais o que se passava
com os outros como se fosse um grupo de apoio, aqueles que tem a doença um
ajudar o outro.
Acabei que fazendo muitas amizades junto com ele, e aprendendo e se
colocando no lugar de quem tem a doença.
Fiz amizade neste tempo de namoro com Joana, ela tem uma historia linda e
acabei que escolhendo ela para fazer este trabalho de escola, mas a primeira
entrevista que comecei a fazer com ela, eu não tive muito resultado, então
acabou sendo como uma visita, aproveitei que fazia tempo sem a ver e pude
revive-la, ela se emocionou muito por relembrar quando ela descobriu a doença.
Mais marcamos para a outra semana, ela quis que eu voltasse e disse que
estaria melhor para nos conversar e que gostaria muito de fazer parte da
entrevista e ficou feliz em saber que a escolhi.
Eu ate pensei ate em procurar outra pessoa para fazer entrevista, mais ela me
telefonou e perguntou se eu iria que estava ansiosa em voltar a me ver e que a
minha visita me fez muito bem para ela.
Eu confirmei que iria sim, fiquei feliz em saber que ela se sentiu bem, ela tem
uma historia linda e sabia que estava fazendo uma escolha certa quando a
escolhi.
Chegou o dia para eu começar a entrevista, eu me preparei psicologicamente,
preparei perguntas para levar, eu me organizei tudo que tive que me organizar,
levei um gravador, pois não queria que nenhuma palavra saísse voando,
perguntei se poderia gravar , ela concordou, além de anotar , eu queria chegar
em casa e ouvir de novo para poder passar para o papel sobre a minha ida ate
Joana, não queria que nenhum detalhes passasse despercebido.
A entrevista foi um sucesso, agora vou começar a montar a historia de Joana no
papel, e relatar cada segundo da minha ida ate ela.
Aos 21 anos de idade Joana ganhou uma bolsa para fazer o curso dos seus
sonhos psicologia, esta faculdade aos olhos dela era impossível de se conseguir,
na época não era como hoje com a facilidade que os estudos se tornaram para
quem realmente quer estudar e seguir uma profissão.
Impressionante quando ela me relata a felicidade que ela ficou na época e a
tristeza ao mesmo tempo de não conseguir seguir a diante com o seu sonho.
Joana aceitou a faculdade e começou a fazer com muita felicidade, conhecer
pessoas novas, fazer novos amigos, viver uma vida de universitária. Joana veio
de uma família simples e humilde mais sempre estudiosa, Joana me relata que
seus pais sempre cuidaram dela como uma princesa e nunca deixou ela
desanimar nem quando descobriram a DOENÇA LUPUS.
Joana estava vivendo a sua vida normal, como todos os estudantes e começou a sentir seus primeiros sintomas, na sua família já tem casos antecedentes patológicos, duas tias na parte do pai, e quando começaram a vir seus primeiros sintomas seu pai já começou a ficar desconfiado e a tristeza começou a vir e o medo de acreditar que a sua filha com tantos sonhos com uma vida para frente, iria deixar de fazer tudo para começar a fazer tratamentos que não são bons.
O seu pai começou a perceber os sintomas e os sinais que a doença pode trazer e são:
- Lesões de pele, as mais comuns são as avermelhadas nas bochechas e no dorso do nariz. -Dor e inchaço, principalmente nas articulações das mãos.
- Inflamação nas membranas que recobrem o pulmão e coração.
- Inflamação no rim.
- Alterações no sangue também são comuns, podendo haver anemia e outros problemas.
- Febre sem infecção, emagrecimento e fraqueza são comuns quando a doença está ativa.
- Em quadros mais graves, podemos observar inflamações no cérebro, causando convulsões, alterações do comportamento (psicose) ou do nível de consciência.
Lúpus é uma doença delicada e têm vários tipos de lúpus, é um Câncer que vive com ele, mais não tem cura, tem que se evitar a luz do dia e mexe muito com sistema neurológico e os órgãos, os remédios são forte os efeitos dele trazem muito cansaço físico e mental.
Lúpus de Joana é o mais grave é o Lúpus sistêmico.
Costuma ser o mais grave que o lúpus discoide e pode afetar quase todos os
órgãos e sistemas. Em algumas pessoas predominam lesões apenas na pele e
nas articulações, em outras pode haver acometimento dos rins, coração,
pulmões ou sangue e não é contagioso.
Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença inflamatória crônica pouco
frequente. A maioria dos casos atinge mulheres jovens. A principal característica
da doença é o comprometimento de múltiplos órgãos e a alteração negativa no
sistema imunológico. O lúpus faz com que anticorpos ataquem as células do
próprio organismo.
Sentada na sala com Joana ouvindo os pássaros assobiarem, ela mora em um
sitio afastado da cidade Franca SP, e aqui é muito lindo e veio uma grande
Hum, a hora que fiz esta pergunta, ela parou, baixou a cabeça, olhou para o horizonte, e ficou quieta, faltava pouco para o café ficar pronto, ela já pegou o café, montou a mesa e sentou, eu arregalei os olhos, me assustei, olhei para lá e para cá e fiquei pensando, não está legal eu continuar fazendo esta perguntas.
_ Minha família é o meu grande apoio, é o chão que eu piso, é o meu ar que respiro, é a agua que me alimenta e o vinho que me esquenta. Eu fico me perguntando o que seria de mim sem a minha família, meu pai sabendo que não poderia mais ter convive-o normal com a sociedade, ele comprou este sitio, eu durmo de dia e vivo a noite, ouço os cantos dos passarinhos e ele montou aqui tudo lindo e maravilhoso para mim, viemos morar aqui logo após a descoberta da doença, eles abandonaram tudo por mim, e luta por mim com uma paixão agradeço a Deus por ter pais tão maravilhosos, lindos, que me dão vida e me enche de alegria. Foi triste para eles como para mim descobrir que a filha dele nova, cheia de vida, iria deixar de ter uma vida normal como os outros jovens e renunciar forçado a tudo que tinha de bom para poder ter uma vida privativa e eu não estava só privando a minha vida e a deles, eles vive para mim. Eles vivem a doença junto comigo, quando estou com dor, minha mãe fica no quarto comigo junto no escuro passando a mão na minha cabeça e não sai no meu lado ate-me ver dormi e saber que a dor já se foi.
Joana começa a ter seu momento de choro, ela começa a chorar e no choro eu sinto sinceridade, e ela pedi desculpas por esta chorando e eu falo para ela, chore o tanto que precisar, não me importo.
Ela me chama para da uma caminhada no sitio eu aceitei, e ela vai atrás da porta da cozinha e pega o seu guarda-chuva e fala, vocês usam o guarda- chuva para a chuva, eu uso para o sol e tenho que usar o protetor solar não só para o sol e para a luz de ultravioleta e me deu como exemplo, a luz do computador e do celular se ela ficar muito tenho a pele dela já irrita. A pele deles são muito sensível a qualquer tipo de lúpus. Começamos a caminhar, muito lindo o sitio em Franca-SP, ela me conta que vieram para Franca- SP ,pois aqui o clima é gostoso e não é muito quente.
Fiquei olhando para os lados como é lindo o sitio, tem cores vivas , todo tipo de frutas plantadas, animais que não falta aqui, fiquei pensando comigo, 20 anos aqui , será que ela não procurou nada para aprender e ficou só aqui? Bom, formulei a minha pergunta, e chamei ela para sentar em uma pedra grande e linda, mais antes tirei o celular do bolso e pedi para tirar uma foto com ela, tiramos fotos e fizemos poses e sentamos, e a perguntei.
JOANA, ESTES ANOS TUDO AQUI NO SITIO, VOCÊ PROCUROU
APRENDER A FAZER ALGO?
_Sim Bianca, Eu aprendi a fazer crochê e todos que faço eu vendo, aprendi a costurar, acabo que me sustentando assim e meu pai vai para a cidade vender tudo que eu e minha mãe produzimos , eu não só procurei aprender que também comecei a fazer algo que não fazia antes de me adoecer, comecei a ler, aprendi a gostar de ler e ter imaginações.
E NAMOROS JOANA, NÃO TEM VONTADE DE ENCONTRAR ALGUÉM
PARA SE CASAR?
_ Hoje em dia do jeito que estão às coisas não tenho vontade. Eu tive dois namoros antes da doença, que vieram me visitar, acabei voltando com o meu ultimo, Mais não foi para frente, ele não tem paciência comigo com minha doença e para ficar comigo tem que ser uma pessoa bem calma e saber que tenho limitações e tem que fazer como meus pais, viver a doença comigo, mais eu vivo um dia de cada vez e não fico me preocupando em casamento em ter outra pessoa para mim. Seja o que Deus quiser, não fico passando a carocha na frente dos bois.
JOANA ME FALA UM POUCO DO SEU TRATAMENTO?
_ O lúpus é uma doença que não tem cura. No entanto, é possível controlá-lo não só com medicamentos, mas também com a adoção de certos hábitos. “Entre eles estão evitar exposição” ao sol, prevenir-se de infecções e praticar atividade física nas fases em que a doença não estiver ativa. Quanto aos remédios usados no tratamento, eu devo tomar hidroxicloroquina , substância que previne a doença de entrar em atividade. Já os corticoesteroides são indicados para a fase inflamatória aguda do lúpus. Se mesmo assim não houver controle, a indicação é associar outro medicamento que ajude a atenuar o processo inflamatório ou a reduzir a resposta imunológica do organismo. "Mas o tratamento depende muito das manifestações que o paciente apresenta".
JOANA É UMA DOENÇA QUE PRECISA DA AJUDA DO PROFISSIONAL O
PISCOLOGO?
_Muito, o psicólogo ele abre barreiras que nos colocamos um murro e o que não vemos como saída é aonde o profissional entra e abre os olhos daquele que não quer mais viver, abre o coração da um novo recomeço.
Não é atoa que eu quis muito me torna uma psicóloga eu iria levar muito a serio ao meu trabalho, eu levo a serio o meu tratamento por que acredito que existe um retorno.
O psicólogo trabalha com pessoas depressiva dando a ela suporte e orientação para promover mudanças em sua vida que possibilitem sair do quadro depressivo. A medicação é muito importante para a maioria dos casos, mais sem o psicólogo, não terá nenhum efeito. Psicólogo trabalha com técnicas psicológicas consistem basicamente em pontuações e conversas, exercícios para se fazer em casa, registros de situações e pensamentos, testes psicológicos, acompanhamento terapêutico ,o psicólogo te acompanha em situações que tem dificuldade, preparando-a para fazê-lo sozinha e muito mais eu ficarei aqui dia toda falando da importância do psicólogo, eu sou suspeita em falar.
Queria tanto ter feito a faculdade ter me tornado uma psicóloga, mais sei que
“Certo é que falei de coisas que eu não entendia, coisas tão maravilhosas que eu não poderia saber. Meus ouvidos já tinham ouvido a teu respeito, mas agora os meus olhos te viram. Por isso menosprezo a mim mesmo e me arrependo no pó e na cinza” (Jó 42.3-6)
É por isso que eu sempre recomendo: se você está doente, junto à oração pela cura ore a Deus perguntando o que Ele quer que você aprenda com aquela enfermidade. Há uma grande chance de seu sofrimento ser abreviado se você aprender o mais rápido possível o que Deus quer que você aprenda. Essa é uma certeza que na Bíblia não afirma isso. Mas é no que eu creio e meu coração. Que em meio à doença aprendamos mais sobre santidade. Sobre obediência. Sobre a graça de Jesus. E, por fim, sobre a glória de Deus. Vivo para Deus, vivo para ser feliz, tenho a certeza que Deus esta comigo eu tenho a certeza que não estou sozinha e não fico com medo do dia do amanhã e o que vai acontecer comigo quando não tiver mais os meus pais, eu sou feliz, será que eu era feliz antes da doença, vejo os jovens do jeito que esta hoje em dia, tudo que eles tem aprendido de ruim e não dado valor em nada, eu dou valor no mais simples e sou feliz e tenho o conforto em meu coração. Quando estamos doentes, todos os sentimentos bons se tornam saudáveis. Somos analfabetos na saúde, na doença somos sábios.
Joana encerou as perguntas falando tão bonito e sincero e ela também se expressou tão bem, que eu não tive duvidas em nada, aprendi sobre a doença da qual não ouvimos falar muito, “nas mídias” ouvir falar na novela AMOR A VIDA.
“Quem acompanhou a novela exibida no horário nobre da Rede Globo, Amor à Vida, estava vendo o drama da jovem Paulinha, personagem de Karla Castanho. A menina de apenas 12 anos sofre com lúpus. Na trama, após a doença afetar o seu fígado, Paulinha teve que receber um pedaço do órgão transplantado da sua mãe.”
“Podemos presenciar Na vida real, artistas como Lady Gaga, músico Seal e a apresentadora Astrid Fontenelle também receberam o diagnóstico e vivem com a doença.”
E eu com esta entrevista tirei uma tarde maravilhosa com grandes aprendizado e descobri como sou feliz como somos felizes e deixamos a vida passar.
Tantas pessoas doentes sorrindo, e nós aqui' reclamando das coisas que não
temos, a doença geralmente não existe, existem pessoas doentes, tudo vai dar
certo sempre, porque a vida se encarrega das coisas e ela nos compensa com
ela mesma.
Sempre acredite, sempre tenha fé. Tenha autoconfiança e autoestima. Podemos
fazer muitas coisas, já reparou que às vezes nos perguntamos: "Como ele
conseguiu isso?" faça por onde, faça por merecer, lute, batalhe, não desista. Se
tiver que tentar de novo, tente. Não pense que falhou várias, pense que deu
vários passos até acertar. Durma tarde, mas não durma até tarde, aproveite a
vida e viva. Existe uma coisa que ninguém pode tirar de você, seu caráter. Seja
grande, pense mais, pense grande.
Deus está olhando por você, não se precipite. Tudo vai dar certo, tenha um
pouco de paciência..
As vezes temos que cair e pra poder superar com firmeza, pra quando nos
levantarmos surpreender a todos mostrando que somos capazes de vencer
mesmo sendo humilhados.
Preciso manter o coração em paz, a mente tranquila! Tudo vai dar certo. Eu
acredito!
