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O ATENDIMENTO AOS PORTADORES DE HEMOFILIA NO HEMOMAR
THE CARE FOR PATIENTS WITH HEMOPHILIA IN HEMOMAR
Leonardo Castro Graduando em enfermagem, Faculdade do Maranhão – FACAM
Christyanne Ferreira Graduando em enfermagem, Faculdade do Maranhão – FACAM
Jefferson Rummenigge Graduando em enfermagem, Faculdade do Maranhão - FACAM
RESUMO
A Hemofilia é um distúrbio da coagulação do sangue, que afeta principalmente pessoas do sexo masculino, caracterizando-se por um distúrbio hereditário do cromossomo X. Este artigo trata do atendimento disposto aos portadores de hemofilia na Supervisão de Hematologia e Hemoterapia do Maranhão – HEMO MAR. Faz-se uma breve súmula histórica da patologia e descrevem-se suas causas, manifestações clínicas e formas de tratamento. Expõe -se, também, os números atuais de hemofílicos cadastrados no sistema de atendimento do Hemomar, freqüência de comparecimento às consultas periódicas e, ainda, as especialidades médicas ofertadas a esses pacientes.
Palavras-Chave: Atendimento, Hemofilia, HEMOMAR.
SUMMARY
Hemophilia is a blood clotting disorder that affects mainly males, characterized by a hereditary disorder of the chromosome X. This article deals with the care provided to patients with hemophilia in Oversight of Hematology Maranhão - HEMOMAR. Makes a brief historical summary of pathology and describe their causes, Clinical manifestations and forms of treatment. It explains, too, the numbers Haemophilia patients enrolled in the current system of care Hemomar, frequency of attendance at regular consultations and also the medical specialties offered to these patients.
Keywords: Care, Hemophilia, HEMOMAR.
1.INTRODUÇÃO
O primeiro documentário publicado da existência de um distúrbio hereditário da coagulação do sangue ligado ao sexo data de uma descrição no século V e acabou sendo denominada de hemofilia, que queria dizer “amor ao sangue” na literatura alemã do século XIX (KESSLER, 2005). Mas, na verdade, segundo Verrastro (2005), a hemofilia é uma doença hemorrágica conhecida desde os tempos bíblicos, muito antes de Cristo.
Há também documento publicado da existência de um distúrbio hereditário da coagulação do sangue ligada ao sexo, no Talmud, do século III. E mais adiante, no século X,
O sangue é um líquido da vida, pois carrega nutrientes, vitaminas, minerais e oxigênio, para todas as células do nosso corpo, a fim de mantê-las vivas, através dos vasos sanguíneos, artérias, veias e vasos capilares. Neste processo, há um passo muito importante na coagulação do sangue, que é o trabalho dos 14 fatores de coagulação que, em conjunto e em ordem especial, trabalham para formar o coágulo de fibrina (proteína que se forma no sangue, como elemento na formação de coágulos, dentro de um complexo processo denominado cascata de coagulação). Quando um vaso sanguíneo é cortado ou rompido, o sangue tende a sair. Então, três coisas podem acontecer: vasoconstrição, tampão de plaquetas e rede de fibrina (KELLER ; NARVÁEZ 2005).
Os quadros clínicos das hemofilias A e B são indistinguíveis entre si, com sua gravidade clínica correspondendo inversamente aos níveis séricos circulantes de atividades coagulantes dos fatores VIII e IX. Os indivíduos com menos de 1% da atividade normal dos fatores VIII ou IX têm doença grave caracterizada por eventos hemorrágicos espontâneos freqüentes nas articulações (hemartroses) e tecidos moles e por hemorragia profusa com traumatismo ou cirurgia (KESSLER, 2005).
A primeira hemartrose espontânea ocorre, em geral, entre os 12 e 18 meses de idade, em hemofílicos gravemente afetados, quando começa a deambulação, e, nos indivíduos moderamente afetados, aos 2 a 5 anos de idade. Os joelhos são os locais mais proeminentes de sangramentos espontâneos, seguidos dos cotovelos, tornozelos, ombros e quadris. Os punhos são os menos comumente envolvidos (LUZ ; DIAS, 2006).
Para Cabral (2002), cerca de 10% dos pacientes com hemofilia “A” grave desenvolvem anticorpos contra o Fator VIII e uma quantidade menor de pacientes com hemofilia “B” desenvolve anticorpos contra Fator IX. Estes anticorpos são substâncias que destroem o fator aplicado, agravando os episódios hemorrágicos e diminuindo a resposta ao tratamento.
Um importante passo dado para o atendimento ao hemofílico no Brasil foi à criação, em 2004, da Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (HEMOBRAS). Com isto, o Governo Federal está buscando dar conta de suas obrigações, muito em especial, junto aos hemofílicos, pois esta empresa tem como objetivos a produção e distribuição dos medicamentos hemoderivados, produzidos por biotecnologia. Desta forma, em seu decreto de criação, ficou estabelecido que entre, os produtos produzidos que compete à HEMOBRAS estão os fatores de coagulação VIII e IX, medicamentos utilizados na hemofilia e outros transtornos de coagulação”. Deste modo a sua Lei de criação dispõe:
1º A função social da HEMOBRÁS é garantir aos pacientes do Sistema Único de Saúde - SUS o fornecimento de medicamentos hemoderivados ou produzidos por biotecnologia. (...) I. Captar, armazenar e transportar plasma para fins de fracionamento; II. Avaliar a qualidade, fazendo uma fiscalização e rigoroso controle evitando contaminação, dos hemoderivados, Evitando assim doenças virais como a AIDS e HEPATITES. III. Produzir e distribuir hemoderivados; IV. Desenvolver programas de pesquisa e desenvolvimento na área de hemoderivados e de produtos obtidos por biotecnologia, incluindo reagentes, na área de hemoterapia. (BRASIL, 2004).
Os clientes com disfunções hematológicas podem representar um desafio para a equipe de saúde porque eles geralmente têm problemas significativos. A hemofilia ainda não tem um tratamento de cura totalmente comprovado, mas seu efeito pode ser atenuado através
HEMOFILIA QUANT (%)
Tipo A 154 88, Tipo B 20 11, Totais 174 100
Ao se observar a Tabela 1, nota-se que a prevalência dos portadores de hemofilia atendidos pelo hemomar, não foge muito ao padrão nacional que é de cerca de 80% tipo A e 20% tipo B (FBH, 2011).
Tabela 2 – Comparação entre o numero de cadastrados e a quantidade que comparecem as consultas. HEMOFILIA CADASTRADOS COMPARECEM (%) Tipo A 154 137 88, Tipo B 20 20 100 Totais 174 157 -
Diante da Tabela 2, nota-se que os portadores de hemofilia do tipo B estão bem disciplinados com relação ao comparecimento nas consultas, enquanto que, apenas 88,96% dos portadores Tipo A estão comparecendo às consultas periódicas. O restante dos pacientes cadastrados, só aparecem em crises ou quando têm algum problema de saúde.(Hemomar,
As hemofilias são doenças dolorosas, incapacitantes e deformantes (ZAGO e col. 2001), ocasionando um alto custo para o sistema publico de saúde e ainda maior para os indivíduos que dela padecem. No Brasil, as informações sobre hemofilia são geradas de forma
limitada, fragmentada e heterogênea, o que é demonstrado pela pequena quantidade de publicações em língua portuguesa e escasso números de pesquisas realizadas abordando esse assunto.(CARAPEBA, 2006)
A maioria dos pacientes com hemofilia se familiariza com a doença nos primeiros anos de suas vidas, e sabem que sua doença requer tratamento constante. Idealmente, esse tratamento é feito no centro de tratamento de hemofilia, através de uma equipe de cuidado integral (MAUSER-BUNSCHOTEN e col. 2001).
De acordo com as informações obtidas, tivemos ciência de que os pacientes portadores de hemofilia tem à sua disposição toda uma equipe especializada para seu tratamento. Dispõe- se de médicos, dentistas, assistentes sociais, psicólogos, fisioterapeutas e enfermeiros para o cuidado dos hemofílicos.(HEMOMAR, 2011)
4 CONCLUSÃO
Devido à subnotificação da hemofilia no estado do maranhão, não temos dados epidemiológicos muito abrangentes. Entende-se que muitas pessoas nem sabem que portam essa coagulopatia, por mera falta de instrução. A quantidade de pessoas que morrem antes da expectativa média de vida, seja por um pequeno acidente ou por uma hemorragia interna desconhecida, ainda é muito grande. Tendo isso em vista, podemos considerar o fato de que, muitas dessas pessoas podem ser deficientes nos fatores de coagulação que condicionam à hemofilia.(FBH, 2010) Com os dados obtidos, podemos concluir que as pessoas com a hemofilia clinicamente diagnosticada, têm muito mais chances de ter uma vida normal e saudável, se fizerem uso dos
- LORENZI, Therezinha Ferreira; JAMRA, Michel. In: Doenças do sangue. 4. ed. PORTO, Celmo Celeno. Semiologia médica. Goiânia: Guanabara Koogan, 2001.
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