Genoma Humano y etica medica, Apuntes de Ética

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GENOMA

HUMANO

• (^) Protección del genoma humano
• (^) El problema de los limites. Principios

éticos

• (^) Clonación humana: Tipos y técnicas

de clonación

El 99.9% es idéntico en todos los seres humanos. El 0.01% determina los rasgos físicos que nos diferencian

• (^) El Proyecto Genoma Humano se inicio en USA, 1992.
• Otros participantes: Inglaterra, Alemania, Japon, España, Francia, China, Japon
• (^) Costo: 2.7 billones USD
• (^) Objetivos: -Preparar el mapa del genoma humano -Secuenciar el ADN de los cromosomas de dicho genoma
• (^) “Manual de la Vida”
• (^) Finalizó en el 2005
• En Junio 2016, fue anunciado formalmente como: Human Genome Proyect- Write

Declaración Universal sobre el Genoma

Humano y los Derechos Humanos

UNESCO 1997

• (^) Artículo 1 El genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad intrínseca y su diversidad. En sentido simbólico, el genoma humano es el patrimonio de la humanidad. Artículo 2 (a) Cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos, cualesquiera que sean sus características genéticas. (b) Esta dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus características genéticas y que se respete el carácter único de cada uno y su diversidad. Artículo 3 El genoma humano, por naturaleza evolutivo, está sometido a mutaciones. Entraña posibilidades que se expresan de distintos modos en función del entorno natural y social de cada persona, que comprende su estado de salud individual, sus condiciones de vida, su alimentación y su educación. Artículo 4 El genoma humano en su estado natural no puede dar lugar a beneficios pecuniarios.

La ONU adoptará hoy la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos del Hombre, un texto de 25 artículos elaborado por la Unesco entre 1994 y 1997 bajo el impulso del Comité Internacional de Bioética. Se trata de regular la investigación en materia de genética molecular, para precisar hasta dónde los países pueden y deben legislar sobre la cuestión, qué límites debe ponerse a la ciencia y al mercado, y cuál puede ser el impacto en los países en vías de desarrollo. La declaración prohíbe la clonación de humanos y considera el genoma patrimonio de la humanidad. Además, supone un éxito para la UE, sobre todo para Francia, Italia y España, respaldadas por Japón, contra la tendencia más mercantilista de los anglosajones. EE UU, que figura en la Unesco como mero observador, deberá incluir en su legislación los principios aprobados por la ONU, de modo que los experimentos que hoy realizan algunos laboratorios comerciales

Convenio Europeo sobre los derechos

humanos y la biomedicina (1997)

Capítulo IV - Genoma humano

• (^) Artículo 11. No discriminación. Se prohibe toda forma de discriminación de una persona a causa de su patrimonio genético.
• (^) Artículo 12. Pruebas genéticas predictivas. Sólo podrán hacerse pruebas predictivas de enfermedades genéticas o que permitan identificar al sujeto como portador de un gen responsable de una enfermedad, o detectar una predisposición o una susceptibilidad genética a una enfermedad, con fines médicos o de investigación médica y con un asesoramiento genético apropiado.
• (^) Artículo 13. Intervenciones sobre el genoma humano. Únicamente podrá efectuarse una intervención que tenga por objeto modificar el genoma humano por razones preventivas, diagnósticas o terapéuticas y sólo cuando no tenga por finalidad la introducción de una modificación en el genoma de la descendencia.
• (^) Artículo 14. No selección de sexo. No se admitirá la utilización de técnicas de asistencia médica a la

• (^) Desde luego, una vez que se pongan a punto estas nuevas tecnologías de la manipulación genética de la vida, será difícil resistir la tentación de recrear la especie humana y mezclar información genética de varias especies, para crear nuevos seres transgénicos. Teórica y prácticamente se podrá rediseñar la naturaleza humana misma, recurriendo no a la reingeniería social sino a la reingeniería genética. Santos y Vargas, 2002

Aspectos éticos

• (^) Una mutación determina la

enfermedad

• (^) Huntington, Fibrosis quistica,

Hemofilia

• (^) Conozco el gen, conozco el

tratamiento

Enfermedade

s

Monogénicas

• (^) Polígenica
• (^) Factores ambientales modifican genes = FENOTIPO= SALUD / ENFERMEDAD
• (^) Diabetes, hipertensión, Artritis Reumatoide, Cáncer
• (^) Tratamiento: Prevención con estilos de vida

Enfermedade

s

Complejas

• (^) Principio de autonomía: compartida (paciente y familia)
• (^) El paciente puede desear no saber el resultado luego de realizarse la prueba
• (^) Brindar información lo mas objetivamente posible, evitando la influencia de los valores personales del profesional sobre el usuario (asesoramiento no-directivo).
• (^) Protección de la privacidad de la información genética frente a intrusiones externas injustificadas (seguros, empleadores, etc).
• (^) Contribuir a la desmitificación del público en genética, mediante la educación.
• (^) Médicos capacitados en brindar consejería genética

Aspectos Éticos- Asesoría

genética

Asesoramiento no directivo

• Pueden existir resultados falsos positivos
• (^) Si la pareja es portadora de un gen determinante de enfermedad:
• (^) Brindar a la paciente/ pareja

todas las opciones:

1. Pruebas prenatales
2. Esterilizarse y adoptar
3. Técnicas de reproducción asistida
4. Tener al bebé y darlo en adopción
5. Tener al bebé •. Acompañar a la pareja durante el proceso •. (^) Recordar la importancia de respetar la dignidad de la vida humana.

Aspectos éticos

-Presiones comerciales -Falta de conocimiento médico -Información incompleta de medios de comunicación -Ansiedad del paciente -Riesgos psicológicos -Implicancia en seguros -Patentamiento de genes -Discriminación laboral Poco conocimiento sobre bajo valor predictivo en enfermedades multifactoriales

Visión reduccionista del ser

humano:

“ GENETIZACIÓN DEL SER

VIOLACIÓN AL

DERECHO A LA

SALUD Y A UNA

ELEMENTAL NORMA

DE SOLIDARIDAD

Normas éticas

• (^) Deben ser voluntarias y no impuestas
• (^) Deben estar precedidas por información adecuada

sobre el propósito de las mismas, asi como implicancias

de posibles resultados

• (^) Sus resultados no deben ser divulgados a otros sin

consentimiento explícito del paciente

• (^) Los resultados desfavorables deben ser seguidos por

asesoramiento genético y ofrecer prevención o

tratamiento, si existen

• (^) En raros casos de conflictos sobre el mejor interés del

individuo o la sociedad, debe estimularse una solución

adecuada evitando la coerción

• (^) El tamizaje de recién nacidos para enfermedades

genéticas puede obviar el requisito de voluntariedad, si