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CAPÍTULO 8
Acompañamiento Terapéutico y clínica
de las demencias: de lo general a lo singular
Nora Cecilia Carbone y Sergio Zanassi
Cátedra Problemáticas en Salud Mental de Adultos y Adultos Mayores
¿Cómo dice yo el que no recuerda, cuál es el lugar de su enunciación cuando se ha destejido la memoria? Sylvia Molloy, Desarticulaciones
Introducción
En el presente capítulo se realizará una aproximación a una de las principales expresiones del sufrimiento psíquico que puede ser objeto de la intervención de el/la acompañante terapéu- tico/a (at): la demencia en el adulto y en el adulto mayor. Veremos, en primer lugar, las diferencias entre el declive normal - propio del envejecimiento-, el deterioro cognitivo leve y la demencia propiamente dicha. Para ello deberemos, previamente, despejar el concepto básico de cognición. En segundo lugar, distinguiremos las nociones de fragililidad , vulnerabilidad y dependencia en adultos/as mayores. Luego nos centraremos en la caracterización clínica general del grupo de las demencias y en las causas en juego, haciendo hincapié en una de sus formas más frecuentes: el Mal de Alzheimer. Por último, sin descuidar el importante costado deficitario que conllevan estas manifesta- ciones sintomáticas, no olvidaremos la importancia de situar los aspectos positivos, es decir los recursos subjetivos y las potencialidades que permiten pensar estrategias terapéuticas de acompañamiento. Consideramos relevante aclarar que, más allá de cualquier afán clasificatorio, pondremos én- fasis en el movimiento que va de la generalidad del tipo clínico a la particularidad de la respuesta subjetiva, lo que implica tanto la transmisión de los síntomas representativos de todo el grupo como el apresamiento de lo inclasificable del caso singular. Desde este punto de vista, el capítulo buscará brindar al/la at un mapa de ruta para detectar ciertos aspectos generales y otros únicos
de las situaciones clínicas relativas al deterioro cognitivo que se les presenten en su quehacer profesional; paso necesario, creemos, para direccionar sus intervenciones. Algunas nociones básicas acerca de la cognición Para comprender la especificidad de los síntomas de las demencias en su distinción con otras presentaciones clínicas de adultos/as y adultos/as mayores, consideramos que es necesario pri- mero establecer un concepto general: el de cognición. Esto es así porque, como veremos, en todas ellas la misma se encuentra, en mayor o menor medida, afectada. ¿A qué llamamos cognición? Es un conjunto de funciones superiores que tienen su asiento en la actividad de la corteza cerebral. Abarca la atención, la memoria, la capacidad visuoespacial, la capacidad visuoconstructiva, el lenguaje y las capacidades ejecutivas. Analicemos brevemente cada una de ellas, siguiendo, para ello, los aportes de Kaplan et al. (2009) en su texto Los gran- des síndromes psiquiátricos. Con respecto a la atención , podemos definirlacomo la capacidad de focalizar la actividad mental. Es una función esencial para el desarrollo normal de todas las demás. Pasemos ahora a la memoria, quees la capacidad de obtener, almacenar y recuperar infor- mación. Puede ser de corto plazo - que contiene información muy simple y nueva durante un breve lapso, como, por ejemplo, un número de teléfono-, o de largo plazo. Ésta a su vez se divide en memoria reciente y remota, según la información aprendida, conservada y recuperada corres- ponda a hechos más nuevos o de un pasado más distante. En cuanto a las capacidades visuoespacial y visuoconstructiva , estos autores indican que son las funciones que intervienen en el procesamiento de información visual, como por ejemplo el reconocimiento de rostros, imágenes de objetos, cálculo de la distancia, orientación espacial y la construcción de objetos. Otro de los aspectos que se incluye en la cognición es el lenguaje. Se trata de una función compleja que sirve para vehiculizar o comunicar los pensamientos. Puede ser verbal o no verbal. Si es verbal, abarca el flujo espontáneo de palabras, la capacidad de denominación - coloquial- mente identificada como la capacidad de encontrar la palabra justa - y también la capacidad de comprensión, expresión y reproducción de lo que se dice. Cuando la función del lenguaje está perturbada se habla de afasia. Por último, las capacidades ejecutivas. Según los autores mencionados, éstas se refieren a las habilidades para planificar y llevar a cabo una tarea, evaluando resultados y corrigiendo erro- res sobre la marcha. Para ello se requiere poder establecer secuencias en el tiempo, hacer cálcu- los, cambiar el foco de atención, formular ideas abstractas. A estos dominios cognitivos, Kaplan et al. (2009) agregan otras dos funciones relacionadas: las praxias y las gnosias. Las primeras corresponden a la capacidad para llevar a cabo movi- mientos voluntarios de manera coordinada (por ejemplo, atarse los cordones de los zapatos, abrocharse los botones de la camisa). Cuando está alterada, se llama dispraxia , y si está abolida,
El deterioro cognitivo leve , en cambio, supone ya un proceso patológico con signos más cla- ros: en primer lugar, se corrobora una pérdida de la memoria o de otra función cognitiva - tanto en las evaluaciones cognitivas como en la información aportada por el entorno-; en segundo lugar, el paciente se queja de ello, tiene registro de lo que le pasa; y, por último, no se registra interferencia importante en las actividades. Este tipo de deterioro podría ser considerado como una etapa intermedia entre la normalidad y la demencia ya que, si bien las personas que lo padecen efectivamente presentan fallas cognitivas y/o de memoria, las mismas no son de mag- nitud tal como para ser diagnosticadas como demencia. Aunque sí podrían evolucionar hacia ella, con lo cual no dejan de ser pacientes de riesgo (Allegri et al., 2015). Con respecto a las demencias propiamente dichas, que estudiaremos en detalle más ade- lante, la Organización Mundial de la Salud (OMS) las define así: La demencia (F00–F03) es un síndrome debido a una enfermedad del cerebro, de naturaleza habitualmente crónica o progresiva, en el cual existe un deterioro de múltiples funciones corticales superiores, entre las que se cuentan la me- moria, el pensamiento, la orientación, la comprensión, el cálculo, la capacidad para el aprendizaje, el lenguaje y el juicio. La conciencia no se halla obnubilada. Los deterioros en el área cognoscitiva frecuentemente se acompañan, y a me- nudo son precedidos, por un deterioro del control emocional, del comporta- miento social o de la motivación (1992, p. 298). Como veremos, el grupo abarca una serie de trastornos, siempre adquiridos, que comparten ciertas características genéricas y otras no, y que se diferencian en base a su etiología (que será distinta en cada uno de ellos, pero necesariamente orgánica en todos). En cualquier caso, para detectar la demencia y distinguirla de otras presentaciones clíni- cas, se requiere de una operación diagnóstica sensible y compleja, en la que participe un equipo interdisciplinario. El examen debe incluir una anamnesis completa, un estudio neuro- lógico, una exploración neuro-cognitiva, una evaluación psiquiátrica, estudios de laboratorio, estudios por imágenes, y, en ocasiones, análisis de biomarcadores de patología molecular y genética. Más allá de que el diagnóstico es fundamentalmente médico y psiquiátrico, el aporte de el/la at puede ser de mucha importancia en lo que atañe al funcionamiento del enfermo en sus actividades cotidianas, lo que lo convierte en una pieza clave para la apre- ciación justa del caso. Esta valoración es crucial no sólo para el diagnóstico sino también para determinar la pertinencia de la intervención de el/la at. Este deberá evaluar, de acuerdo al momento subjetivo del paciente y la evolución de la enfermedad, si la misma corresponde o no. Así, por ejemplo, si el cuadro de deterioro se encuentra en una etapa muy avanzada, quizá no esté indicado un Acompañamiento Terapéutico (AT) sino otro tipo de asistencia. Tener en cuenta estos aspectos es fundamental ya que, de lo contrario, el/la at corre el riesgo de transformarse en un mero cuidador.
Fragilidad, vulnerabilidad y dependencia Antes de comenzar con la clínica específica de las demencias, veremos tres conceptos liga- dos al proceso de envejecimiento que constituyen factores de riesgo de padecer, entre otras, estas enfermedades neurodegenerativas, y que están relacionados entre sí: fragilidad, vulnera- bilidad y dependencia. ¿En qué consisten? Con respecto a la llamada fragilidad hay que decir que es un término bastante difícil de precisar ya que existen diferentes criterios para referirse a él. Así, por ejemplo, la Organización Panamericana de la Salud - OPS- (2011) ha definido como adultos/as mayores frágiles a quienes padecen o están en riesgo de presentar los llamados Gigantes de la Geriatría : la inmovilidad, la inestabilidad, la incontinencia y el deterioro intelectual. Por otra parte, muchos estudiosos del tema coinciden en pensar la fragilidad como un estado que se caracteriza por el deterioro en las reservas fisiológicas del individuo, que lo expone a posibles daños y altera su capacidad de respuesta al estrés. El mismo se asocia a una pérdida de la vitalidad y a un conjunto de síntomas más bien inespecíficos: la disminución inexplicable de peso corporal, la fatiga, la anorexia, la lentitud en la marcha, la inactividad física. Tales manifestaciones son correlativas a otras características subyacentes, como la sarcopenia, la osteopenia^9 , la malnutrición, la dismi- nución de la fuerza. Las consecuencias de dicho estado pueden volver a la persona mayor vul- nerable a una serie de situaciones adversas, como las caídas, la incontinencia, la demencia, la presentación atípica de enfermedades, las alteraciones en la respuesta a los fármacos, la agu- dización de enfermedades crónicas, el mayor riesgo de presentar enfermedades agudas y final- mente la muerte. Como aumenta el riesgo de incapacidad, puede dar lugar a la dependencia (véase Urtubey y Moreira, este volumen). Con respecto a esta última noción, se considera de- pendiente a aquella persona que necesita ayuda o supervisión para realizar las actividades de la vida diaria, lo que suele relacionarse con la mortalidad a corto plazo o con la probabilidad de institucionalización (OPS, 2011). Dicho concepto es central ya que es precisamente la razón por la cual muchas veces se requiere del acompañamiento terapéutico para asistir a los pacientes que la padecen. De acuerdo a esta Organización, es importante tener en cuenta que hablar de fragilidad su- pone contemplar no sólo factores de tipo orgánico. Existen también otros componentes que vuel- ven frágil a un/a adulto/a mayor, tales como los estados depresivos o de ansiedad. Asimismo, el aislamiento, la escasez de redes sociales de apoyo, y la falta de pareja o familia son marcadores de fragilidad. Por otra parte, debe agregarse que, si bien el síndrome de fragilidad se asocia al envejecimiento, es diferente de él. Esto quiere decir que no todos los/las adultos/as mayores son frágiles y que puede haber fragilidad en otros rangos etarios más allá de la vejez. (^9) En el lenguaje médico, se utiliza el término osteopenia para referirse a una afección por la que la masa ósea o densidad mineral ósea es más baja que la normal. Asimismo, se da el nombre de sarcopenia a la pérdida de la masa, la fuerza y el funcionamiento de los músculos, lo que es muy común en las personas mayores.
tratamiento adecuado, como sucede con aquellos debidos a depresión, a un déficit de vitamina B12 o a hipercalcemia, por citar sólo algunos ejemplos. Por último, cabe añadir que, además de los signos de deterioro cognitivo, el grupo de las demencias presenta manifestaciones clínicas de tipo emocional o afectivo, que pueden aparecer en cualquier momento de la evolución de la enfermedad. Los fenómenos más comunes son la depresión/ansiedad, la apatía, la irritabilidad, la desinhibición, la agitación, la alteración del ciclo sueño-vigilia, las conductas repetitivas y sin objeto, la agresividad verbal o física, el descuido de la higiene personal, el vagabundeo. De la misma manera, pueden constatarse síntomas psicóti- cos, como alucinaciones - tardías y predominantemente visuales- e ideas delirantes. Si bien, como señalamos, existen varias formas de demencia, en el presente capítulo hemos decidido ahondar específicamente en una de ellas, el llamado Mal de Alzheimer, ya que es la de presentación más habitual. Dejaremos para otra oportunidad el abordaje de otras variedades menos frecuentes, como la Enfermedad de Pick, la Demencia vascular o la Demencia por cuer- pos de Lewy. El Mal de Alzheimer La llamada enfermedad o Mal de Alzheimer es la causa más frecuente de demencia en las personas mayores. Desde el punto de vista estadístico, entre el 50 y el 60% de los casos de demencia corresponden a esta patología, la cual es, además, ligeramente más común en muje- res que en hombres. Se trata de un proceso mórbido neurodegenerativo que produce una de- mencia progresiva de tipo cortical. Dicho proceso se debe a la metabolización anómala de una proteína neuronal, que se acumula en el espacio extracelular, provocando inflamación y luego lesiones en distintas partes de la corteza cerebral. Al comienzo, esas lesiones se circunscriben a las áreas corticales relacionadas con la memoria y el aprendizaje, pero a medida que la enfer- medad avanza, se diseminan por toda la corteza cerebral. Paralelamente a la extensión progre- siva de esas modificaciones cerebrales, se agrava el cuadro clínico, que va afectando cada vez más áreas cognitivas y de la conducta. Como el lector habrá notado, las causas enumeradas son orgánicas, pues este es un caso de enfermedad mental en el que sí se cumple el denominado paralelismo psicofísico , en la medida en que está en juego una etiología orgánica comprobable desde el punto de vista anatomo-patológico. No obstante, en la práctica no es habitual solicitar biopsias cerebrales para confirmarla, sino que el diagnóstico es básicamente clínico, es decir, realizado a partir de la presencia de un determinado grupo de síntomas, que siguen una evolución particular. Para establecerlos, nos guiaremos por las pautas del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, cuarta edición (DSM-IV), elaborado por la Asociación Americana de Psiquiatría (APA), que nos brinda - más allá de ciertas críticas que podrían formularse- una descripción cabal y detallada del cuadro. Antes de adentrarnos en ella, cabe aclarar que, como todo manual de corte estadístico, el DSM nos provee una caracterización de tipo general. El para todos que lo vertebra hace que se
eludan los aspectos más singulares que hacen que cada paciente sea único (véase Roberts, Abdala Grillo y Silveira, este volumen). En tal sentido, ofrece un mapeo útil para detectar la en- fermedad, pero no nos dice nada acerca de un enfermo en particular. Será tarea del/la at, apren- der a valerse de ese saber de lo universal y, a la vez, poder encontrar, como un hilo que comande las intervenciones, aquello que imprime a cada sujeto con demencia un sello impar. Volveremos sobre esto más adelante. Según el DSM-IV (1994), para discernir si estamos frente a un caso de Mal de Alzheimer es necesario que se cumplan los siguientes criterios: en primer lugar, la presencia de varios déficits cognitivos. Esto incluye, necesariamente, el deterioro de la memoria y, además, una o más de las alteraciones cognitivas que marcamos al comienzo: afasia, apraxia, agnosia, alteración de la capacidad ejecutiva. Veamos cada uno de estos déficits en profundidad: Con respecto a la memoria, que, como dijimos, es la función que siempre está comprometida, debe constatarse un déficit para aprender nueva información o recordar información aprendida previamente. Así, los/las enfermos/as pueden olvidar al comienzo dónde han dejado sus objetos personales o perderse en lugares que no les son muy conocidos y luego, en “las formas avanza- das, el deterioro de la memoria es tan intenso, que el sujeto olvida su ocupación, el grado de escolarización, los aniversarios, los familiares o, en ocasiones, incluso su propio nombre” (APA, 1994, p.140). Entre los demás déficits - de los cuales, como dijimos, se exige la presencia de al menos uno- puede encontrarse la alteración del lenguaje o afasia. En este caso aparecen, por ejemplo, difi- cultades en la pronunciación de nombres de personas y objetos. También el lenguaje “puede ser vago o vacío, con largos circunloquios y uso de términos de referencia indefinida como «cosa» y «ello»” (APA, 1994, p. 140) cuando no se encuentra la palabra justa para denominar algo. El trastorno puede afectar tanto la expresión como la comprensión del lenguaje y, en las fases avanzadas de demencia, los enfermos pueden “enmudecer o presentar un patrón de lenguaje deteriorado, caracterizado por ecolalia (p. ej., repetir lo que oye) o palilalia (p ej., repetir sonidos o palabras una y otra vez)” (APA, 1994, p. 140). En muchos casos, se evidencia la presencia de apraxias , es decir, un deterioro de la capaci- dad para llevar a cabo actividades motoras, a pesar de que la función motora está intacta. Tal como lo especifica la APA, el/la enfermo/a tiene dificultades para usar el peine, para abotonarse de la ropa o para atarse los cordones del calzado; también para ejecutar actos motores conocidos como levantar la mano para saludar, cocinar, dibujar. En cuanto a las agnosias , que también pueden aparecer, se trata, como vimos, de una falla en el reconocimiento o identificación de objetos, aunque la función sensorial está conservada. Por ejemplo, la persona podría conservar intacta su visión, pero no así su capacidad de recono- cer objetos habituales, familiares o su propia imagen corporal. Su sensación táctil podría estar indemne pero no así su capacidad de identificar objetos usuales a través del tacto, como ser la perilla de una puerta. (APA, 1994).
Aspectos positivos en la vejez y en las demencias: recursos subjetivos Lo desarrollado anteriormente sobre el envejecimiento normal, el deterioro cognitivo leve y las demencias, puede dejar un sabor amargo al lector. En efecto, nos hemos enfocado en una perspectiva que podría llamarse deficitaria de el/la adulto/a y de el/la adulto/a mayor. Es por ello que quisiéramos, en este punto, introducir algunos aspectos positivos que convendría te- ner presentes. Al respecto, nos parece interesante retomar la propuesta que hacen Claudia Arias y Ricardo Iacub en su artículo Aspectos positivos en la investigación e intervención con personas mayores , donde mencionan que la mirada positiva sobre la vejez “no implica de nin- gún modo negar los déficits o deterioros, sino identificar recursos y potencialidades desde los cuales trabajar, aún en casos donde se presentan mayores niveles de patología” (Arias y Iacub, 2015, p. 4). Los/as autores/as hacen allí referencia a ciertos dispositivos de abordaje en ámbi- tos clínicos que “en lugar de apuntar a disminuir el daño, la patología o el sufrimiento se han enfocado específicamente en potenciar lo positivo (…), (incluyendo) múltiples propuestas de talleres, cursos y actividades que apuntan a potenciar los recursos y promover el desarrollo” (Arias y Iacub, 2015, p. 7). Consideramos crucial - a la hora de intervenir con estos pacientes- que el at sostenga este punto de vista, así como que sea capaz de liberarse de ciertos prejuicios sociales, como aquellos que afirman que las personas con demencia ya no son capaces de hacer nada por sí mismas. En este sentido, si “la mirada positiva supone la presencia de recursos y fortalezas en todas las personas mayores, incluso en aquellas que presentan los mayores niveles de deterioro en alguna o en varias áreas” (Arias y Iacub, 2015, p. 2), eso implica aprender a captarlos y promover su despliegue. Sin desconocer aquellos aspectos en donde la cognición falla, habrá que intentar ir a favor de ese capital subjetivo que es, por supuesto, singular. De lo contrario el/la at correrá el riesgo de caer en un asistencialismo puro, que sólo profundizará la dependencia y que resultará, consecuentemente, iatrogénico. Es por ello que, a la hora de plantearse los objetivos del Acompañamiento Terapéutico (AT) con una persona con demencia, lo primero y de importancia vital será escuchar cuáles son las demandas del sujeto, sus posibilidades, por dónde circula su deseo, y establecer un lazo en donde eso sea alojado. Esto quiere decir que la evaluación y el manejo de los recursos yoicos y subjetivos nunca podrán ser ajenos a la instauración de un vínculo transferencial. Sólo a partir de allí se podrán proponer luego, por ejemplo, actividades de estimulación cognitiva para enlen- tecer el deterioro, para potenciar las funciones conservadas y otras que incentiven la integración social y la construcción de redes. Además, no debe perderse de vista que la evolución de los cuadros clínicos demenciales va a exigir, de parte de el/la at, una periódica redefinición del abor- daje. No es lo mismo acompañar a un sujeto que está en la fase inicial de su proceso demencial que hacerlo cuando la enfermedad está avanzada. No sólo sus potencialidades y sus limitaciones funcionales cambiarán conforme se desarrolla el proceso, sino que la relación con su deseo tam- bién estará sometida a movimientos a los que hay que prestar atención. Como decíamos
anteriormente, si la enfermedad se encuentra en una fase de sintomatología muy marcada, habrá que ver si es conveniente un/a at o si se necesita más bien de un cuidador. La flexibilidad para seguir esa dinámica será fundamental, entre otras cosas, para calibrar lo que se puede esperar en cada etapa, evitando así exponer al paciente a situaciones de riesgo o a un incremento de su padecimiento subjetivo. Podemos ilustrar este pasaje con un comentario sobre una película que narra los avatares de una mujer que padece Mal de Alzheimer de inicio temprano. Nos referimos a Siempre Alice (Glatzer y Westmoreland, 2014), cuya protagonista presenta los signos inequívocos de esa enfermedad: pierde paulatinamente el recuerdo de situaciones recientes, se desorienta en la calle y, habiendo sido una eximia disertante y lingüista - esa era su profesión- no encuentra las palabras justas para expresarse. Hasta allí, todo encaja con la descripción del funesto diagnóstico que, por supuesto, no tarda en llegar. Sin embargo, el film bucea en la subjetividad de la enferma y se centra en su posición frente a lo que le toca sobrellevar y en cómo la misma es complementada por quien la acompaña. La vemos entonces hacer un esfuerzo por mantener esa memoria que le resulta es- quiva, pegando papeles con recordatorios de palabras y nombres por toda la casa y haciendo ejer- cicios con una aplicación de su celular. La vemos también, en la fase incipiente de su proceso de deterioro, aceptar una invitación como oradora ante una Asociación sobre Mal de Alzheimer. Para ayudarse, escribe el texto, lo subraya a medida que lo relee a fin de evitar perderse en el renglón, y lo ensaya junto a su hija, quien, como veremos, resultará un personaje central en el acompaña- miento de su madre enferma. El contenido de lo escrito por ésta la sorprende: en la preparación de su discurso, Alice se ha explayado sólo en cuestiones médicas. Habla de neuronas, tratamientos, pronósticos. La intervención de su hija no se deja esperar: “muy científico, ¿no?”, le suelta, para luego sugerirle que escriba “algo más personal”. Los efectos de ese comentario, dúctil a las trazas de la dimensión subjetiva, se dejan escuchar en la conmovedora alocución que finalmente Alice lee ante el público. Allí, nos transmite, en primera persona, lo que es para ella “aprender el arte de perder”. Repasa uno a uno los extravíos que la aquejan y apela a “ser tomada en serio”, a pesar de sus crecientes dificultades: “nuestra enfermedad no es lo que somos”, declara con firmeza, mostrando con mucha lucidez la brecha que existe entre el organismo y el sujeto. Habla entonces de las cosas que aún quiere hacer, de su lucha por “seguir en contacto” y hace un chiste sobre su limitación, como un ejemplo vivo de lo que es el sujeto del inconsciente, que se expresa a través de sus formaciones. Sabe que, aunque pronto lo olvide, ese momento de tomar la palabra la hu- maniza y, como dice, “significa un mundo” para ella. En un tramo posterior de la película, nos encontramos a Alice ya sumida en las profundas tinieblas de su deterioro cognitivo. Casi no habla y requiere de asistencia para los quehaceres más simples de su vida. La acompaña, nuevamente, su hija Lydia, que otrora había mantenido una relación difícil con la madre, pero que ahora se ha hecho cargo de su cuidado. Lo que puede hacer con ella ya no es mucho - ¿o sí?-: llevarla a pasear y leerle en voz alta fragmentos de obras de teatro. En una de esas lecturas, da una vez más en el blanco al otorgarle la palabra y preguntarle: “¿te gustó?, ¿de qué se trata?”. La respuesta de Alice, que balbucea un solo vocablo, no apunta al contenido de lo que acaba de escuchar, y que seguramente no comprendió del todo, sino que resume el vínculo que las une.
