Experiencias de Padres en Educación a Distancia con TEA durante la Pandemia, Thesis of Qualitative research

Download Experiencias de Padres en Educación a Distancia con TEA durante la Pandemia and more Thesis Qualitative research in PDF only on Docsity!

Experiencias de Familias de Estudiantes con Trastorno del Espectro de Autismo: Servicios Educativos y Relacionados en la Pandemia del COVID-

por Flor De Liz Santiago Fernández

Una Disertación Aplicada Sometida al Abraham S. Fischler College of Education and School of Criminal Justice en Cumplimiento Parcial de los Requisitos Para el Grado de Doctor en Educación

Nova Southeastern University 2022

ii

Página de Aprobación Esta disertación aplicada fue presentada por Flor De Liz Santiago Fernández bajo la dirección de las personas que figuran a continuación. Se presentó a la Abraham S. Fischler College of Education and School of Criminal Justice y fue aprobada en cumplimiento parcial de los requisitos para el grado de Doctor en Educación en Nova Southeastern University. Dra. Licely Falcón, EdD Presidente del Comité Dra. Ciadary Rodríguez, EdDMiembro del Comité

Kimberly Durham, PsyD Decana

iv

Agradecimientos Por este medio deseo agradecer primeramente a Dios que me dio la vida y la salud para comenzar e iniciar este nuevo reto en mi vida profesional llamado: “doctorado”. Igualmente, quisiera agradecer a mi esposo Juan Miguel Mercedes Pérez por su apoyo incondicional en cada proceso y en cada aventura para beneficio principalmente de nuestra familia. Sabes que sin tu ayuda hubiese sido imposible transitar con éxito por este camino. ¡Gracias por tu paciencia, tolerancia, apoyo y comprensión! ¡Este logro también es tuyo! Por otro lado, deseo agradecer a mis padres el Rev. Jesús Santiago Morales y la Pastora María I. Fernández Ramos por su amor incondicional y por sus enseñanzas. ¡Los amo inmensamente! De igual manera, quiero agradecer a la Dra. Licely Falcón por su mentoría, guía y acompañamiento en este arduo proceso. ¡Gracias por nunca soltarme! Por otro lado, mi agradecimiento va dirigido a la Dra. Ciadary Rodríguez por su apoyo incondicional a través de este proceso. Por último, quiero agradecer a mis hijos Joan De Liz y Luis Miguel por ser mi mayor motor e inspiración en la vida. A ti Joan porque te has convertido en una mujer decidida, independiente y firme y a ti Luis Miguel por ayudarme a encontrar mi propósito en la vida, desde el momento en que recibiste el diagnóstico de autismo. A todas las personas mencionadas, les agradezco infinitamente y quiero decirles con mucha humildad, que ¡lo logré!

v

Resumen Experiencias de Familias de Estudiantes con Trastorno del Espectro de Autismo: Servicios Educativos y Relacionados en la Pandemia del COVID-19, en una escuela pública elemental de la Oficina Regional Educativa (ORE) de San Juan, Puerto Rico. Flor De Liz Santiago Fernández, 2022: Disertación Aplicada de Nova Southeastern University, Abraham S. Fischler College of Education and School of Criminal Justice.Palabras claves: autism spectrum disorder, education services, covid-19 and families of autism spectrum disorder students, fape and covid-19. La investigación exploró las experiencias de los padres en el ofrecimiento de servicios educativos y relacionados a distancia de estudiantes con Trastorno del Espectro deAutismo durante la pandemia del COVID-19. Por otra parte, explica los retos y obstáculos en el aprendizaje y el ofrecimiento de servicios educativos y relacionados a distancia de los estudiantes con Trastorno del Espectro de Autismo durante la pandemia del COVID-19. Finalmente, buscó comprender mediante interpretación el ofrecimiento de servicios educativos y relacionados a distancia a estudiantes con Trastorno delEspectro de Autismo durante la pandemia del COVID-19.

El enfoque de investigación utilizado para guiar el estudio fue uno cualitativo utilizando una estrategia específica fenomenológica mediante una guía de preguntas de la entrevista profunda semiestructurada. La entrevista consistió en preguntas dirigidas a explorar elofrecimiento de los servicios educativos y relacionados a distancia que ha sido ofrecido a los estudiantes diagnosticados con el Trastorno del Espectro de Autismo (TEA) desde las experiencias fenomenológicas de sus familias durante la Pandemia del COVID-19. Los participantes del estudio fueron cuatro madres de estudiantes con Trastorno delEspectro de Autismo (TEA) de una escuela pública elemental de la Oficina Regional Educativa (ORE) de San Juan, Puerto Rico. La evidencia fue recolectada mediante un cuestionario de Información Sociodemográfica y una Guía de preguntas de la Entrevista Profunda Semiestructurada. Las entrevistas se realizaron en modalidad virtual de forma individual, mediante la plataforma Zoom Meeting , debido a la Pandemia del COVID-19. El análisis de datos es este estudio reveló las experiencias de las familias de estudiantes con TEA en cuanto a los servicios educativos y relacionados en la pandemia del COVID-

19. Las participantes del estudio reportaron que sus hijos recibieron actividades educativas pertinentes durante la pandemia y observaron cambios en las rutinas de estos mientras recibieron servicios de educación a distancia y relacionados directos o indirectosdesde que comenzó la pandemia. Se evidenció que tanto los estudiantes con TEA como sus familias fueron impactados por el ofrecimiento de servicios educativos y relacionados durante la pandemia del COVID-19. En el proceso, se evidenciaron las modificaciones realizadas para ofrecer servicios educativos a los estudiantes durante la emergencia y algunos acomodos en el proceso. Igualmente, se evidenciaron los retos y logros de losestudiantes con TEA en el ofrecimiento de los servicios educativos y relacionados a distancia tanto directos como indirectos. Finalmente, se reveló mediante las participantes, que la mayoría de los estudiantes con TEA recibieron servicios relacionados indirectos.

vii

• Capítulo 1: Introducción Página - Planteamiento del Problema - Definición de Términos - Propósito del Estudio...............................................................................................
• Capítulo 2: Revisión de Literatura - Marco Teórico - Trastorno del Espectro de Autismo - Marco Legal............................................................................................................. 39 Trasfondo Servicios de Educación a Distancia y TEA - Preguntas de Investigación
• Capítulo 3: Metodología - Objetivo del Estudio 90 Enfoque de Investigación Cualitativa - Participantes - Procedimientos
• Capítulo 4: Resultados 109 Introducción - Resultados de Información Sociodemográfica de los Participantes - Resultados Relacionados con las Preguntas de Investigación - Resultados por Categorías
• Capítulo 5: Discusión...................................................................................................... - Introducción - Visión General de los Resultados - Interpretación de los Resultados - Resultados Vinculados a Literatura Existente Significación de la Investigación........................................................................... - Implicaciones del Estudio...................................................................................... - Directrices para Futuras Investigaciones - Conclusiones y Recomendaciones
• Referencias - A Carta de Presentación a la Directora Escolar Apéndices
  • B Anuncio de la Investigación ..........................................................................
  • C D Resumen de la Propuesta ..............................................................................211Carta de Invitación a Padres para Participar en una Investigación
    • E Carta de Presentación a los Padres
    • F Formulario de Consentimiento Informado a Padres
• H Rico 233Cuestionario de Información Sociodemográfica.......................................... G Carta Autorización Investigación Departamento de Educación de Puerto
• I Guía de Preguntas de la Entrevista Profunda Semiestructurada
• J Bitácora de Entrevista del Participante
• K Resultados Cuestionario Información Sociodemográfica
• 1 Signos en los Niños con Trastorno del Espectro de Autismo Tablas
• 2 Categorías Primera Pregunta de Investigación
• 3 Categorías Segunda Pregunta de Investigación
• 4 Categorías Tercera Pregunta de Investigación
• 1 Test de Anne y Sally Figuras
• 2 Recomendaciones a las Familias....................................................................
• 34 Cinco Obstáculos Durante la Educación a DistanciaTransición de la Educación al Hogar
• 5 Proceso de Triangulación
• 6 Propósitos del Análisis Cualitativo
• 7 Resumen Aspectos Positivos Primera Pregunta de Investigación
• 89 Resumen Aspectos Negativos Primera Pregunta de InvestigaciónResumen Aspectos Positivos Segunda Pregunta de Investigación
• 10 Resumen Aspectos Negativos Segunda Pregunta de Investigación.............
  • (Aplicado a un solo Estudiante) 11 Resumen Aspectos Positivos Tercera Pregunta de Investigación
• 12 Resumen Aspectos Negativos Tercera Pregunta de Investigación

Capítulo 1: Introducción Planteamiento del Problema La pandemia del COVID-19 es un asunto que ha ocupado a todos a nivel mundial. De acuerdo con Maguiña et al. (2020), el COVID-19 fue producido por una mutación del SARS-CoV-2 o coronavirus. Esta pandemia comenzó en Wuhan China para finales del mes de diciembre de 2019 y se esparció en todo el mundo ocasionando crisis en las áreas sociales, económicas y de la salud a nivel mundial, lo que ha perdurado actualmente. Según los autores, el COVID-19 puede transmitirse de manera rápida mediante el contacto persona a persona, a través de la tos, entre otros. Por tanto, para los autores la razón para su rápida propagación fue no haber tomado las debidas precauciones de seguridad, y la fata de aislamiento físico inmediato en China. Muchas personas alrededor del mundo fueron afectadas de diversas maneras por la pandemia del COVID-19. Una de las poblaciones más vulnerables e impactadas durante la pandemia, fueron los estudiantes con Trastorno del Espectro de Autismo (TEA). Este trastorno, según el Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM-5) de la Asociación Americana de Psicología (2013), se asocia con afecciones médicas, genéticas, con factores ambientales, con otros trastornos del neurodesarrollo, del comportamiento y mentales. El DSM-5 lo divide en tres criterios o niveles: Nivel I- necesita ayuda Nivel II- Necesita ayuda sustancial o notable. Nivel III- Necesita ayuda muy sustancial o notable El Trastorno del TEA implica intereses restringidos, estereotipados y repetitivos. Es un trastorno neurológico del desarrollo que afecta el área sensorial, la interacción social, el desarrollo cognitivo y la comunicación, habla y lenguaje.

Los estudiantes con Trastorno del Espectro de Autismo en su mayoría presentan los signos antes mencionados y otros más. Sus particularidades, han provocado que se hayan visto afectados e impactados por la llegada de la pandemia del COVID-19. De acuerdo con Amorim et al. (2020), la pandemia del COVID-19 ha provocado que diversas familias hayan tenido que adaptar sus vidas debido al confinamiento experimentado por causa de esta. Cabe destacar que, de igual forma las familias han tenido que realizar cambios en sus rutinas diarias para enfrentar la situación y el caos que ha generado la pandemia. Los autores previamente citados sostuvieron que el cambio en las rutinas es una de las dificultades enfrentadas por los niños con TEA, por lo que esto se transformó en un gran desafío para estos estudiantes durante la pandemia. Murillo y Duk (2020) sostuvieron que los estudiantes con discapacidad son parte del colectivo que más ha sufrido con la pandemia del COVID-19. La educación a distancia para estos se ha transformado en un hecho imposible para muchos debido a diversas razones dentro de las que se destacan: la falta de destrezas respecto a los dispositivos tecnológicos, la falta de accesibilidad a los programas, y en algunos casos la falta de tales dispositivos. Por otra parte, es importante señalar que en muchas ocasiones no se les puede brindar la atención que requieren de una forma personalizada ante el exceso de trabajo de los maestros y los retos que enfrentan igualmente. Los autores citados mencionaron que estos estudiantes a través de la educación a distancia y los servicios relacionados a distancia, ya no reciben los servicios especializados que se les proporcionaba. Por tanto, muchos de los estudiantes con alguna discapacidad han quedado excluidos de la educación y de los servicios relacionados.

Fenómeno de Interés Lugo (2020) adujo que el COVID-19 transformó de manera dramática la educación en Puerto Rico y a nivel mundial, provocando que tanto las familias como los estudiantes realicen ajustes para dar continuidad a la educación. Los estudiantes con Trastorno del Espectro de Autismo, como parte de una de las poblaciones más vulnerables y servidas por el Departamento de Educación de Puerto Rico a través del Programa de Educación Especial, se vieron impactados en esta área y en el ofrecimiento de servicios relacionados. Todo lo anterior, representó un gran reto para estos, sus padres y maestros. Es imprescindible resaltar que una de las claves principales es el educar y orientar a los estudiantes con TEA ante la situación presentada. Mas importante aún, es asimilar esa educación como una la cual debía ser provista por parte de los padres o cuidadores principales. Lugo (2020) reveló lo siguiente en cuanto a la educación desde el hogar, esta al ser diferente puede crear frustración para el estudiantado si no se busca seguir los patrones similares a la educación en la escuela. Así pues, el fenómeno de interés del estudio está dirigido a explorar el ofrecimiento de los servicios educativos y relacionados a distancia que ha sido ofrecido a los estudiantes diagnosticados con el Trastorno del Espectro de Autismo desde las experiencias fenomenológicas de sus familias durante la Pandemia del COVID-19. El cierre de las escuelas y otras restricciones ha impactado en gran manera a este colectivo. Relacionado con esto, Murillo y Duk (2020) describieron la educación a distancia como una alternativa para quienes cuentan con equipos de calidad e internet en sus residencias. Adujeron que son muchos los estudiantes quienes no cuentan con esos

Marazzi y Rodríguez (2014), de acuerdo con un estudio de necesidades realizado en Puerto Rico, titulado: Prevalencia del Trastorno del Espectro Autista (TEA), se evidenció un aumento en la cantidad de personas que reciben servicios con esta condición. Los autores citados expusieron que de 7,000 niños/as uno de 125 niños/as, menores de 18 años, ha sido diagnosticado con TEA en Puerto Rico. Conjuntamente, de cuatro a 17 años, uno de cada 110 niños/as, tienen TEA en Puerto Rico y se especificó que el TEA afecta más a los niños que a las niñas, uno punto cinco niños por cada una niña. Por otra parte, se expuso que, el 7.8% de los menores con autismo, tienen al menos un hermano, o hermana con la misma condición. Por lo que, el diagnóstico en Puerto Rico en comparación con otros países se considera elevado. El Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, 2012) determinó que el aumento de la población con TEA se ha convertido en un problema de salud pública. Así pues, en Estados Unidos, uno de cada 59 niños/as tiene TEA, según el CDC (2018). Adicional a esto, uno de cada 160 niños/as tiene TEA a nivel mundial de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2021b). De acuerdo con Carmenate y Rodríguez (2020), la pandemia del COVID-19 tuvo una serie de repercusiones psicológicas en niños con Trastorno del Espectro de Autismo, provocadas por el confinamiento. Debido a las dificultades cognitivas que enfrentan, déficit en la Teoría de la Mente, dificultades en la interacción social, comunicación, habla y lenguaje, entre otras, los estudiantes con TEA no comprendían en su totalidad lo que implicaba una situación como la pandemia. Debido a esto, según las autoras solo podían percibir cambios en sus rutinas debido al confinamiento. Los estudiantes con TEA, igual que el resto del estudiantado, dejaron de asistir a las escuelas, permanecieron todo el

tiempo en sus residencias con las mismas personas y no podían realizar las actividades a las que estaban acostumbrados. Por tanto, la situación experimentada fue una muy estresante para la población con TEA. Por lo que, es responsabilidad de los adultos que les rodean, atender las demandas de estos niños para que su funcionamiento no se vea afectado. Les correspondía a los padres mediante la razón, colocarse en el lugar de sus hijos y comprender el por qué estos desconocían lo que ocurrió y cómo enfrentarse a ello (Carmenate & Rodríguez, 2020). Las autoras previamente citadas mencionaron como responsabilidad de los padres lo siguiente: flexibilidad al momento de organizar nuevas actividades, rutinas o estructuras a sus hijos para que estos pudieran asimilarlas paulatinamente. Además, proveerles una alimentación saludable siguiendo los patrones alimenticios acostumbrados y establecer un horario estable al momento de descansar y despertarse. De igual manera, crear un programa diario de actividades físicas similares a las de la escuela, utilizar pictogramas para educarlos en cuanto a la pandemia, las medidas de seguridad y precaución. Adicional a esto, ayudarlos a utilizar de manera adecuada la tecnología y los diversos medios de comunicación, y facilitar la comunicación y el contacto con los educadores de sus hijos, entre otros (Carmenate & Rodríguez, 2020). La revisión de literatura discutida justifica el explorar las experiencias fenomenológicas sobre los servicios educativos y relacionados a distancia que ha sido ofrecido a los estudiantes diagnosticados con el TEA, desde la perspectiva de sus familias durante la Pandemia del COVID-19. Esto con el fin de comprender lo experimentado por los estudiantes con TEA y sus familias durante el proceso.

aprendizaje a distancia de los estudiantes en cuanto a: los recursos tecnológicos, acceso a internet, uso, manejo y facilidad de acceso a una computadora, capacidad de los padres y cuidadores para ayudar a sus hijos, entre otros. No obstante, el Departamento de Educación distribuyó a los estudiantes dispositivos con acceso a conexión de internet, no obstante, todas las interrupciones y situaciones producto de la pandemia, representaron grandes desafíos para el estudiantado. Por todo lo antes expuesto, se recomendó realizar todos los esfuerzos necesarios con el fin de retomar la educación luego del cierre y elaborar planes futuros para posibles situaciones que puedan afectar el área educativa. En los Estados Unidos, según un artículo publicado por Vibert (s.f.) titulado: Apoyar a niños con autismo durante la epidemia del COVID-19, fueron mencionadas las crisis confrontadas por las familias de estudiantes con TEA. En cuanto a esto, muchas de estas familias enfrentaron la suspensión de servicios educativos y esenciales. Con base en la situación descrita, la autora citada hizo referencia a la costumbre de los estudiantes con TEA de recibir tales servicios, por tanto, su ausencia les afectó en gran manera. Los estudiantes con TEA en su mayoría reflejan dificultades para adaptarse a los cambios de rutina y a su entorno. De la mano con lo anterior, los estados han manejado de diversas maneras estas situaciones tomando en consideración las necesidades de las familias las cuales son consideradas únicas. Seusan y Maradiegue (2020), en una publicación de UNICEF titulada: Educación en pausa, expusieron que las escuelas fueron obligadas a cambiar de inmediato los métodos de aprendizaje a distancia, debido a los esfuerzos realizados para lograr contener la pandemia del COVID-19. Además, manifestaron en cuanto a los padres, los estudiantes, los maestros, entre otros, la falta de preparación para estos cambios.

Conjuntamente, se evidenciaron las implicaciones en el personal administrativo, quienes procuraron implementar soluciones creativas, apresurándose con el fin de brindar continuidad en la educación a los estudiantes desde sus respectivos hogares. No obstante, se evidenció en diversas regiones las necesidades en muchos estudiantes quienes no contaban con las debidas competencias académicas, previo a la pandemia, lo cual tendría un impacto adverso al interrumpirse la educación. Por consiguiente, correrían un riesgo mayor y duradero respecto a su aprendizaje. Los datos provistos por UNICEF revelaron lo siguiente: un tercio de los estudiantes de algunas regiones no recibieron una educación de calidad a distancia, a pesar de los esfuerzos realizados en algunos lugares como por ejemplo en América Latina y el Caribe para lograrlo (Seusan & Maradiegue, 2020). Los diferentes métodos de aprendizaje utilizados durante la pandemia del COVID-19 tales como: radio, teléfonos inteligentes, la televisión, entre otros, requieren acceso a la tecnología, la cual no estuvo disponible o accesible en todos los hogares antes y durante la emergencia. Por tanto, la población más afectada fueron los estudiantes con condiciones vulnerables incluidos aquellos con alguna discapacidad o diversidad funcional (Seusan & Maradiegue, 2020). La información previamente mencionada y discutida evidencia la necesidad de realizar estudios sobre el TEA en Puerto Rico, ya que aportará un conocimiento científico sobre este tema. Simultáneamente, es meritorio el realizar el estudio ante la falta de evidencia científica sobre los servicios educativos y relacionados a distancia que ha sido ofrecido a los estudiantes diagnosticados con el TEA desde las experiencias fenomenológicas de sus familias durante la Pandemia del COVID-19.

juveniles y educación física adaptada. Se incluyen los Asistentes de Servicios (Departamento de Educación de Puerto Rico [DEPR], s.f.). Servicios Relacionados Estos hacen referencia a los servicios de desarrollo, de apoyo o correctivos requeridos para ayudar a los estudiantes con discapacidad. Entre estos se incluyen los siguientes: transportación, evaluaciones y terapias, asesoría y otros servicios (DEPR, 2020). Educación o Aprendizaje a Distancia Es un enfoque educativo mediante el cual se le provee la enseñanza y el aprendizaje al estudiante, quien se encuentra separado físicamente de su maestro. Se realiza a través de dispositivos tecnológicos, de cursos en línea, entre otras modalidades (Ley de Reforma Educativa de Puerto Rico, 2018). FAPE Es uno de los principios básicos de la Ley Individuals with Disabilities Education Improvement Act de 2004, y se refiere al derecho de los estudiantes con discapacidad de recibir una educación pública, gratuita y apropiada. Se le debe proporcionar al estudiante una instrucción diseñada de forma especial que satisfaga sus necesidades y que no represente algún costo para los padres (Ley Individuals with Disabilities Education Improvement Act , 2004). Propósito del Estudio El propósito de la investigación fue explorar las experiencias de los padres en el ofrecimiento de servicios educativos y relacionados a distancia de estudiantes con Trastorno del Espectro de Autismo durante la pandemia del COVID-19. Por otra parte,

explicar los retos y obstáculos en el aprendizaje y el ofrecimiento de servicios educativos y relacionados a distancia de los estudiantes con Trastorno del Espectro de Autismo durante la pandemia del COVID-19. Finalmente, comprender mediante interpretación el ofrecimiento de servicios educativos y relacionados a distancia de estudiantes con Trastorno del Espectro de Autismo durante la pandemia del COVID-19.